Bijwerkingencentrum Lareb erkent patroon van longcovidachtige klachten na vaccinatie – oorzaak niet duidelijk

‘Mam, wat doe je toch raar, en wat bewéég je vreemd.” „Ja, ik weet het ook niet”, zei de 38-jarige Carla Fonteijn wankel op de benen en met trage spraak. „Misschien heb ik te vast geslapen.”

Fonteijn had zich twee weken eerder, direct na de coronavaccinatie, al vreemd gevoeld. Alsof het spul brandde in haar lichaam, tot in haar tenen. Ze had het aangegeven in de prikstraat, daar hadden ze hun schouders opgehaald. ‘Nooit van gehoord.’

Vier dagen later had ze bij een cliënt – Fonteijn werkte in de thuiszorg – moeten stoppen omdat ze plotseling zo duizelig was. Of het van de vaccinatie kon komen, had ze de huisarts gevraagd. ‘Nou, daar weten we nog te weinig van.’ Ze kreeg een middeltje mee tegen de misselijkheid. Weer een week later ging ze naar bed met zeurende hoofdpijn.

En deze ochtend was ze opgestaan met gevoelsverlies in het linkerdeel van haar lichaam, spierspasmen, vertraagde spraak en een tremor in het hoofd.

Haar vier kinderen vonden het maar raar, net als de neuroloog in Roermond die haar onderzocht. ‘Zal wel psychisch zijn’, was de boodschap. ‘Wat vanzelf komt, gaat ook vanzelf weer weg.’

Maar het ging niet weg en nu, drie jaar later, spreekt Carla Fonteijn, die tot haar vaccinatie begin 2021 vrijwel nooit een kwaaltje had en in de Ardennen wandelingen maakte van dertig kilometer, nog steeds met vertraagde stem. Ze is 100 procent afgekeurd, rijdt in een scootmobiel en is zo snel moe dat ze overdag op de bank in slaap valt. Vanwege haar wazigheid zet ze een eierwekker voor de was, ze raakt snel overprikkeld en kan dagelijks niet veel meer dan de vensterbank afvegen en de plantjes verzorgen. „Ik voel me een tachtigjarige.”

Lees ook
Hoeveel long covid-patiënten zijn er? Geen arts die het weet

Opluchting

Een combinatie van langdurige klachten, ontstaan na een coronavaccinatie: wereldwijd melden zich mensen bij artsen en wetenschappers die daar last van hebben. Soms zijn de klachten binnen één of enkele dagen na de prik ontstaan, soms na langere tijd. Of de vaccinatie de klachten veroorzaakt, is niet duidelijk; in de internationale wetenschap verschenen tot nu toe alleen een aantal beschrijvingen van patiënten en een studie die de klachten signaleert en oproept tot meer onderzoek. Dat is lastig: het betreffen zeer diverse klachten gemeld door een heel klein deel van de gevaccineerden. Deze mensen voelen zich onbegrepen, ze worden snel weggezet als antivaxxer en kunnen nergens terecht voor zorg.

Ook het Bijwerkingencentrum Lareb ziet deze klachten. Het publiceerde dinsdag een rapport waarin het de meldingen analyseert. Conclusie: een groep mensen krijgt inderdaad long-covidachtige klachten na vaccinatie. Dat biedt aan de ene kant opluchting voor patiënten: eindelijk erkenning. Aan de andere kant blijft dat heikele punt: ook Lareb kan niet vaststellen of de klachten komen door de vaccinatie.

Sinds de grootschalige vaccinaties tegen Covid-19 begonnen, in januari 2021, kregen ruim twaalf miljoen Nederlanders de eerste serie prikken en ruim vier miljoen een herhaalprik in de herfst van 2022. Die vaccinaties beschermen tegen ernstige Covid-19 en tegen overlijden aan Covid-19 en ze verkleinen bij veruit de meeste mensen de kans op langdurige klachten na covid.

Bij Lareb kunnen mensen vermoede bijwerkingen melden van geneesmiddelen en vaccinaties. In totaal kwamen over de coronavaccins ruim 254.000 meldingen binnen – variërend van spierpijn en menstruatieveranderingen tot trombose. 2.282 meldingen betroffen klachten die langer dan zes maanden duurden en die binnen vier weken na vaccinatie ontstonden zonder dat een Covid-19-infectie was gerapporteerd in de vier weken vóór die klachten begonnen. Vaak waren dat meerdere langdurige klachten per melder.

Sommige klachten lijken op long covid, zoals extreme moeheid en pijn, andere ook weer helemaal niet. Het is een vergaarbak van klachtenRebecca Chandler vicevoorzitter van ISOP

„De aard van deze langdurige klachten is uiteenlopend. En ze worden gemeld na elk van de vier in Nederland meest gebruikte coronavaccins”, zegt Agnes Kant, directeur van Lareb. Speurend naar patronen vond Lareb binnen deze selectie een opvallende combinatie van klachten (het meest gerapporteerd: moeheid, spier-, gewrichts-, hoofdpijn en malaise) die lijkt op de langdurige klachten die sommige mensen hebben na een corona-infectie – long covid of postcovid genoemd.

Op 78 van deze meldingen, met gemiddeld zes langdurige klachten per persoon, gingen onderzoekers van het Lareb dieper in. Ook bij deze groep waren de klachten niet na een specifiek coronavaccin ontstaan. Voor sommige melders waren de klachten ingrijpend. Kant: „Zestien mensen beschrijven dat ze door de klachten niet kunnen werken of de normale dagelijkse dingen kunnen doen.”

In het oog sprongen vermoeidheid, cognitieve stoornissen zoals geheugenproblemen, hersenmist en prikkelgevoeligheid, soms gepaard met hartklachten, benauwdheid of neurologische klachten. Meer dan de helft van de melders was medisch onderzocht. Iets minder dan de helft kreeg de diagnose long covid, chronisch vermoeidheidssyndroom of een andere aandoening.

Dat een longcovidachtig klachtenpatroon voorkomt bij een kleine groep mensen na vaccinatie, is dus duidelijk. Maar of de vaccinatie de oorzaak is, is niet op te maken. Het is volgens Kant niet uit te sluiten dat een ongedetecteerde corona-infectie debet is aan de langdurige klachten, en dat het dus long covid is waar deze mensen aan lijden. „Dat is niet meer te achterhalen”, zegt ze. Maar Kant roept op tot nader onderzoek, want het verband in de tijd is opvallend: „We zien een patroon waarbij een groot deel van de klachten is ontstaan in de eerste drie dagen na vaccinatie.”

De bevindingen van Lareb sluiten aan bij die van C-Support, een nazorgorganisatie opgericht door de overheid voor mensen met langdurige klachten na Covid-19. Naast de ruim 28.000 patiënten met long covid biedt C-Support steun aan 885 mensen die langdurige klachten kregen na vaccinatie. De helft van hen heeft een eerdere coronabesmetting gehad, met soms zware, soms milde klachten. Maar hun lichaam ontregelde pas echt na de prik. Met ingrijpende gevolgen die aanhouden.

Prik

Wie zij zijn? Een dwarsdoorsnede van de samenleving. NRC sprak met achttien patiënten, de meesten gevonden via C-Support, maar ook via arts en een online community met ruim 1.700 leden. Man, vrouw, jong, oud. Onder hen een 29-jarige taxichauffeur die net met zijn vrouw een huis had gekocht. Een 31-jarige belegger die „vol in het Amsterdamse yuppenleven” stond, een 53-jarige arts, een 60-jarige aannemer, een 22-jarige student aan de TU Delft, een 50-jarige oud-marinier, een 37-jarige arts op de spoedeisende hulp en een 52-jarige farmaceutisch onderzoeker die „van de logica” is en toch haar klachten niet kan verklaren.

Hun klachten variëren enorm. Neem Isa van Alphen, 27 jaar, een fitte, actieve vrouw die net was begonnen aan haar baan als werktuigbouwkundige. Drie dagen na de eerste vaccinatie voelde ze zich niet lekker. Met een hartslag van 150 ging ze naar de spoedeisende hulp. In het ziekenhuis konden ze niets vinden en nu, drie jaar later, nog steeds niet. Isa’s leven speelt zich nu af op de bank.

Of neem Henk van Rijnsoever, 75 jaar. Ook hij belandde drie dagen na een tweede prik op de spoedeisende hulp. Niet met longcovidachtige klachten, maar met een longembolie, een stolsel in een bloedvat. Wekenlang kon hij nauwelijks slapen van de zenuwpijn in zijn vingers. De oorzaak is – zoals vaker met een trombose – onbekend.

Artsen hebben in sommige dossiers geconcludeerd dat de klachten ontstonden ‘na vaccinatie’, niet ‘door vaccinatie’. Een enkele patiënt twijfelt of een ongemerkte corona-infectie niet toch de boosdoener is geweest, maar het overgrote deel meent dat het vaccin een soort allergische reactie heeft veroorzaakt. Omdat de vaccinatie al in de prikstraat tot een heftige reactie leidde, of enkele uren tot enkele dagen erna. Een groot deel heeft, denkend aan een mogelijke corona-infectie, zich daarna alsnog één of meerdere keren getest. Die testen waren negatief.

Eindelijk de erkenning dat ik me niet aanstelCarla Fonteijnover de bevindingen in het Lareb-rapport

Voor allemaal geldt dat ze niet tegen vaccinatie waren. Júíst niet, het overgrote deel. Ze konden zelfs niet wachten: weer naar een restaurant, afspreken met vrienden, werken in de zorg. Klachten ontstonden soms na de eerste prik, soms na de tweede, soms na de booster. Een enkeling had vooraf al een zwakke gezondheid, soms door eerdere corona-infectie, maar een groot deel voelde zich voor de vaccinatie juist fitter dan ooit, omdat ze tijdens de lockdowns veel tijd konden besteden aan hun fysieke welzijn.

Voor allemaal geldt ook dat ze tot hun eigen verdriet niet meer kunnen werken. Een deel is door de bedrijfsarts volledig afgekeurd. Enkelen hebben een constant verhoogde hartslag; eentje kreeg de diagnose POTS – een syndroom waarbij de hartslag op hol slaat, zodra iemand opstaat uit zijn bed of stoel, en dat vaak voorkomt bij long covid en bij het chronisch vermoeidheidssyndroom. Weer anderen zijn gediagnosticeerd met longcovidklachten of neuropathie – zenuwschade – of een Functionele Neurologische Stoornis, een diagnose die soms wordt gesteld bij onverklaarbare neurologische klachten.

Nu, bijna drie jaar na hun eerste klachten, is voor een groot deel van de patiënten die NRC sprak, amper sprake van verbetering. Een aantal ervaart nog steeds duizeligheid, een „dronken gevoel”, tremoren, hoofdpijn, vermoeidheid, prikkelgevoeligheid – soms alles tegelijk. Ze zitten thuis, moe, depressief, de meesten vinden dat hun klachten niet serieus werden genomen. Want dat is waar ze allemaal tegenaan lopen: niemand erkent dat wat zij ervaren, ook daadwerkelijk bestáát.

Bijwerkingen

Waarom is het zo lastig om klachten die na inenting ontstaan toe te schrijven aan de vaccinatie? Hoe komt een mogelijk nieuwe, zeldzame bijwerking in een bijsluiter terecht? Zoiets begint met meldingen van patiënten, met een paar stipjes op de wereldkaart. Zodra die aantoonbaar in volume of ernst toenemen, gaan wetenschappers zoeken naar een patroon. Hebben we te maken met serieuze klachten? Zo ja, waar komen die vandaan? Zijn ze te relateren aan een andere oorzaak? Wat zíén we hier? Die fase is waar de bestudering van dit patroon van klachten zich nu bevindt.

Als íémand het overzicht zou kunnen hebben, dan is het de Amerikaanse Rebecca Chandler, tot 2021 vicevoorzitter van ISOP, een internationale vereniging van wetenschappers uit de geneesmiddelenbewaking. Chandler deed onderzoek naar langdurige bijwerkingen die wereldwijd werden gemeld na coronavaccins.

Zulke zeldzame mogelijke bijwerkingen komen pas aan het licht na toelating op de markt. In vaccinstudies van fabrikanten vóór de toelating, met enkele tienduizenden mensen, komen veelvoorkomende bijwerkingen aan het licht, ook de zelden voorkomende, die minder dan één op de duizend mensen treffen. Maar zeer zeldzame bijwerkingen niet: die komen bij minder dan één op de tienduizend mensen voor. Om die na toelating snel op te pikken, heeft het Europese Medicijnagentschap (EMA) al vóór de uitrol van de coronavaccins een omvangrijk monitoringsysteem gebouwd. Onder leiding van Miriam Sturkenboom, farmaco-epidemioloog van het UMC Utrecht, is in kaart gebracht hoe vaak tientallen ziektebeelden normaal gesproken voorkomen in Europa. Zo is snel te zien of een bijwerking opvallend veel vaker voorkomt na vaccinatie.

Dankzij die monitoring kwam bijvoorbeeld trombose in combinatie met een verlaagd aantal bloedplaatjes al snel aan het licht als zeer zeldzame bijwerking van het coronavaccin van Astra Zeneca. Net als het Guillain-Barré syndroom bij de vaccins van Astra Zeneca en Janssen, waarbij het afweersysteem de eigen zenuwcellen beschadigt, en ontsteking van de hartspier of het hartzakje bij de vaccins van Pfizer, Moderna en Novavax.

Lees ook
Hoogleraar: ‘Het monitoren van vaccinbijwerkingen zorgt voor de nodige hoofdbrekens

Zulke ernstige of opvallende ziektebeelden zijn snel te linken aan de vaccinatie. Dat is anders bij algemenere klachten zoals menstruatiestoornissen. Het duurde bijna twee jaar voordat die als mogelijke bijwerking in de bijsluiter van Pfizer en Moderna kwam.

Een bijwerking vaststellen kost tijd: een klacht komt boven de verwachte aantallen uit, wordt gelabeld als ‘bijzonder opmerkelijk’ en gaat dan ter beoordeling naar de commissie van de EMA.

Net als Lareb zien ook de Duitse en Zwitserse evenknieën een patroon van langdurige klachten na coronavaccinatie. „Ze worden over de hele wereld gemeld”, zegt Chandler. Maar wat ze hier zien? Ook Chandler heeft nog geen idee. „De klachten zijn zo diffuus, we weten nog niets over de aard en omvang. Sommige lijken op long covid, zoals extreme moeheid en pijn, andere weer helemaal niet. Het is een vergaarbak van klachten. En sommige zijn in het lichaam niet aantoonbaar, maar dat betekent niet dat ze er niet zijn.”

Wat het zicht op de omvang belemmert, is de mogelijke onderrapportage. Niet iedere burger zal klachten melden of herkennen, of weten dát ze die kunnen melden. De monitoring van Lareb noemt Chandler „vooruitstrevend”: niet alle landen registreren en rapporteren zo goed. Maar ook bij Lareb blijft een onbekend deel van de gevallen buiten zicht. Zo worden mensen die klachten hebben gemeld, later niet nagebeld om te vragen of ze die klachten nog steeds hebben. Bovendien, zegt Kant, blijken artsen amper te melden, „dat zit in de enkele procenten”.

Volgens huisarts Jako Burgers heeft nog niemand dat probleem aangekaart bij het wetenschappelijke Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). Hij is strategisch medisch adviseur van het NHG. „Het gaat om een klein aantal mensen”, benadrukt hij. Als zich bij C-support 885 mensen hebben gemeld met aanhoudende klachten na vaccinatie, is dat bij5.000 huisartspraktijken gemiddeld één op de zes.

Door de kleine aantallen patiënten en de waaier aan klachten, is een duidelijk ziektebeeld niet te ontwaren. Maar patiënten hebben behoefte aan een omschrijving van hun klachten. Een naam geeft erkenning: het bestáát. ‘En we noemen het…’

Wetenschap

Postvaccinatiesyndroom. PVS. Dat is hoe de langdurige klachten op sommige webpagina’s en door patiënten worden genoemd. De meeste wetenschappers en artsen hanteren deze term nog niet. Met ‘syndroom’ wordt een verzameling van klachten bedoeld die vaak in dezelfde combinatie optreden. En het is nog niet duidelijk welke klachten daar dan onder zouden vallen. Ook Lareb spreekt daarom liever over ‘longcovid-achtige klachten na vaccinatie’. De Duitse en Zwitserse toezichthouders spreken in hun inventarisaties wel van het „post-vac-syndrome” of „post-vaccine syndrome”, maar onderstrepen ook dat „een duidelijke definitie” ontbreekt.

Sinds zomer vorig jaar begint in de wetenschap wel het besef in te dalen van een mogelijk zeldzaam verband tussen coronavaccinaties en longcovid-achtige klachten.

In wetenschappelijke publicaties muntte eind vorig jaar een groep wetenschappers van de Amerikaanse Yale universiteit, onder wie de immunoloog Akiko Iwasaki, voor het eerst de term postvaccinatiesyndroom. Die groep doet onderzoek naar de biologische mechanismen van long covid en kwam daardoor in aanraking met mensen die zulke klachten meldden na vaccinatie. In november publiceerden ze een beschrijvende analyse van het fenomeen – een preprint die nog peerreview moet ondergaan.

Uit de meldingen van de 241 deelnemers rijst ook in die analyse het beeld van een combinatie van symptomen: uitputting na inspanning, extreme vermoeidheid, hersenmist en veranderingen in gevoel, zoals pijn of tintelingen. Sterk naar voren kwam de psychische stress: bijna alle patiënten meldden grote zorgen, angsten, depressies of hopeloosheid. De Amerikanen roepen op tot meer onderzoek om deze aandoening te begrijpen en te kunnen behandelen.

Tot nu toe kwam dat niet van de grond. De vraag of de klachten door de vaccins komen, is heel moeilijk te beantwoorden, zegt Marion Koopmans, hoogleraar virologie aan Erasmus MC. „Bijna iedereen is gevaccineerd en vaak ook meerdere keren geïnfecteerd, misschien wel ongemerkt. Dat maakt vergelijkende studies met niet-gevaccineerde en geïnfecteerde mensen dus ontzettend lastig.”

Eindelijk de erkenning dat ik me niet aanstelCarla Fonteijnover de bevindingen in het Lareb-rapport

Móchten de klachten inderdaad door de vaccinatie komen, hoe zou dat dan werken?

Over een onderliggend mechanisme durft immunoloog Jeroen den Dunnen niet te speculeren. Hij onderzoekt in het Amsterdam UMC antistoffen en auto-antistoffen die longcovidklachten zouden kunnen veroorzaken. „Dat is voor long covid al niet duidelijk.”

Lees ook
Speuren naar de verklaring voor long covid

Op internet gaan allerlei mogelijke verklaringen rond. Een overreactie van het immuunsysteem op spike-eiwitten, de uitsteeksels van het coronavirus die de vaccins nabootsen om daar immuniteit tegen op te wekken. Antistoffen die ontsporen en daardoor de werking van dunne zenuwvezels of andere zenuwen verstoren – met klachten als tintelingen, een snelle hartslag of bloeddrukschommelingen tot gevolg. Auto-antistoffen zouden ook een rol kunnen spelen, of andere ontregelingen van het immuunsysteem. Net als bij long covid. Of juist net niet zoals bij long covid, zegt Den Dunnen. „Long covid wordt vaak als één soort ziektebeeld neergezet, maar waarschijnlijk vallen daarbinnen groepen te onderscheiden, elk met een ander ziektemechanisme. Ook deze postvaccinatiegroep zou een aparte groep kunnen zijn. Dus als je het wilt onderzoeken, moet je eigenlijk vanaf nul beginnen.”

Andere wetenschappers, onder wie Rebecca Chandler, vermoeden dat een universeler mechanisme speelt, dat ook bij long covid en het chronische vermoeidheidssyndroom optreedt: dysregulatie van het autonome zenuwstelsel, door een verstoring van het immuunsysteem. Die dysregulatie resulteert bijvoorbeeld in het symptoom dat veel van deze patiënten hebben, POTS, waarbij de hartslag omhoogschiet na opstaan. „Dat is niet uitgesloten”, zegt Den Dunnen. Hij zou het graag onderzoeken. „Liefst in internationaal verband, gezien de kleine aantallen patiënten.”

De Universiteit van Alberta in Canada leidt een consortium van academische medische centra dat onderzoek is begonnen naar zeer zeldzame bijwerkingen van vaccins, waaronder de coronavaccins. En in de VS verzamelt het team van immunoloog Akiko Iwasaki bloedmonsters van mensen die postvaccinatieklachten rapporteren, in de hoop aanwijzingen te vinden voor een ziekmakend mechanisme.

Ook Den Dunnen overweegt om dat cohort mee te nemen in onderzoek naar long covid. „En waarschijnlijk zullen we dan toch de bevindingen die we hebben voor long covid als startpunt nemen. Er is verder niets om op te varen.”

Antivaxxers

‘Heb je misschien een burn-out?’ ‘Is het psychosomatisch?’ ‘Zit het tussen je oren?’ Dat hoorden meerdere patiënten wanneer ze tegen vrienden, collega’s of familie over hun klachten vertelden. Velen begonnen er liever niet over, of hielden het vaag. Om discussie te vermijden, beducht voor het stempel ‘wappie’ of antivaxxer. Terwijl ze als gevaccineerden juist allesbehálve ‘antivaxxer’ zijn.

En ook door artsen voelden velen zich niet serieus genomen. ‘Doe alsjeblieft onderzoek’, zei Carla Fonteijn tegen de huisarts. Maar nee, een relatie tussen haar klachten en het vaccin kon volgens de huisarts niet bestaan. Ze werd doorverwezen naar de neuroloog en kwam terecht op een wachtlijst van maanden.

‘Kunnen we niets over zeggen’, ‘Weten we niet’, ‘Bestaat niet’, kregen veel patiënten te horen van hun arts. Waarna ze weer werden doorverwezen. En als dan ook uit de bloedtests, scans en hartfilmpjes geen duidelijke diagnose bleek, kregen ze ook geen medicatie. Zaten ze, zoals Isa van Alphen, met een hartslag van 150 bpm thuis op de bank. „Pas toen ik smeekte – ‘Geef me íéts’ – kreeg ik wat voorgeschreven.”

En er waren wel artsen die hun vermoedens over een mogelijke relatie met het vaccin deelden met de patiënt, maar dat niet op papier zette. Alsof ze hun vingers daar niet aan wilden branden.

Artsen. Patiënten. Wetenschappers. Vrijwel iedereen die NRC sprak aarzelde om de link tussen de klachten en vaccins te leggen. De vrees om als antivaxxer of complotdenker te worden weggezet. Door je arts, door je collega’s. Ook Den Dunnen benoemt dit. „Het is lastig te onderzoeken, maar wetenschappers moeten geen angst hebben om het te onderzoeken.”

Steuntje

De terughoudendheid van artsen in Nederland om de klachten te behandelen – omdat die behandelingen nu eenmaal ontbreken – drijft patiënten in de armen van onbewezen therapieën en alternatieve geneeswijzen.

Sommige artsen springen daar op in. Zo richtte begin 2022 een klein aantal artsen een alternatief beroepsgenootschap op, met eigen protocollen, richtlijnen en behandelingen. Ze noemen zich het Nederlands Teleartsen Genootschap (NTG), als tegenhanger van de wetenschappelijke vereniging voor huisartsen, het NHG, die al 65 jaar bestaat. Het NTG telt 25 leden, van wie meer dan de helft arts is: de rest is homeopaat of therapeut.

Voor mensen met postvaccinatieklachten biedt het NTG onder meer – wetenschappelijk nog niet bewezen – behandelingen met voedingssupplementen, vitaminepreparaten en het omstreden en soms schadelijke antimalariamiddel hydroxychloroquine.

Lees ook
Einde oefening: malariapil is schadelijk bij Covid

„We moeten patiënten serieus nemen en willen ze dolgraag genezen, maar alternatieve behandelingen wijzen we af”, reageert Jako Burgers van NHG. „Laten we nuchter en verstandig blijven. Eerst ‘evidence’ verzamelen, dan pas behandelen.” Burgers wil voorkomen dat een hele beweging ontstaat met niet-bewezen middelen. „Bovendien, als je gaat behandelen met onbewezen effect, dan wordt de zorg onbetaalbaar.”

De patiënten met langdurige klachten na vaccinatie kijken soms met jaloezie naar het buitenland, zoals naar het Verenigd Koninkrijk, waar artsen de term ‘postvaccinatieklachten’ zonder terughoudendheid op papier lijken te zetten. Of naar Duitsland, waar een kliniek is opgericht door een cardioloog die het postvaccinatiesyndroom erkent en patiënten zegt te helpen.

In Nederland, zeggen de patiënten, voelen ze zich niet gehoord. En grijpen ze alles aan om toch maar iets te proberen. Bloedonderzoek in België, Engeland, de VS, op zoek naar afwijkende markers in het lichaam. Maandenlange sessies in een zuurstoftank, à 20.000 euro.

„Je gaat de gekste dingen doen”, zegt Carla Fonteijn. Zo liet ze bij een mevrouw haar meridianen reinigen. Liep ze een tijdje rond met een kastje om haar middel, „iets met radiogolven”. Ze deed op advies van haar schoonmoeder healings met een paragnost – „Hielp ook niets.” Wietolie – „werd ik alleen maar gezellig van”. Aan de antidepressiva – „strontchagrijnig”.

Niets helpt en niemand die je gelooft, dat is wat vrijwel alle patiënten ervaren. Ze gaan daar allemaal anders mee om. Een deel is ronduit boos, op artsen, de overheid, de media, die hen in hun ogen al die tijd heeft genegeerd. Een enkeling heeft een claim neergelegd bij de medicijnfabrikant, maar die verwees hem naar de productinformatie. Ruim vierhonderd pagina’s die alle mogelijke klachten afdekten.

Sommige patiënten ventileerden hun boosheid online of vonden gehoor bij alternatieve media, andere sloten zich aan bij internationale online gemeenschappen op zoek naar kennis over oorzaken en behandelingen. Eén patiënt ploos ruim twee jaar lang drie uur per dag op internet alle mogelijke wetenschappelijke publicaties uit.

„Deze mensen staan er echt alleen voor”, zegt Jolien Vink, die als nazorgadviseur bij C-Support zo’n dertig mensen steunt met langdurige klachten na vaccinatie. Ze spreekt ze regelmatig telefonisch, om te horen hoe het gaat en om zorgprofessionals daarover te informeren. Veel meer kan ze niet doen.

Ze raken alles kwijt, hun baan, hun sociale leven. Ze kunnen niets meer, en als ze aan de bel trekken, sluit iedereen voor hen de deurJolien Vinknazorgadviseur bij C-Support

Jolien Vink vindt het „schrijnend” om te merken op hoeveel onbegrip deze patiënten stuiten. Vanwege gebrek aan diagnose wil soms ook de bedrijfsarts hun ziekte niet erkennen. En sommigen komen ook niet in aanmerking voor vergoeding van de herstelzorg waarop longcovidpatiënten wel kunnen rekenen, zoals fysiotherapie, logopedie en ergotherapie. „Ze moeten alles zelf betalen. Daarom leggen sommigen het accent op hun postcovidklachten en minder op het effect van vaccinatie.”

Maar ze vóélen zich geen postcovidpatiënt, en juist dat maakt hen zo gefrustreerd, zegt Vink. „Ze hebben zich laten vaccineren, juist om iets goeds te doen. En dan hebben ze gewoon domme pech – want zo ervaren de meesten het – en vallen ze uit. Ze raken alles kwijt, hun baan, hun sociale leven. Ze kunnen niets meer en als ze aan de bel trekken, sluit iedereen voor hen de deur. Dat voelt heel… oneerlijk.”

Een groot deel van de patiënten zou best willen strijden voor hun zaak, maar ontbeert de de energie. Eén patiënt wilde graag spreken met NRC, maar was te moe om aan de telefoon te komen. Een andere zou best meer willen weten over haar hoofdpijnklachten, maar raakt al te duizelig van scrollen op de computer. Een lotgenotendag? Zoveel prikkels kunnen de meesten niet aan. En dat is misschien nog wel het schrijnendst, vindt Jolien Vink. „De eenzaamheid.”

De bevindingen in het rapport van het Lareb voelen voor Carla Fonteijn als een steuntje in de rug. „Eindelijk de erkenning dat ik me niet aanstel.”

Isa van Alphen is vooral blij dat een mogelijk verband met de vaccins nu bespreekbaar is. En tegelijkertijd verandert niets aan haar uitzichtloze situatie. „Ik wil gewoon een behandeling en beter worden.”

Lees ook
Coronavaccin op de weegschaal van pijn en nut

Delen





Mail de redactie